Voor niets doen bestaat zelden een protocol

Conservatieve behandeling

De eerste (en enige) keer dat ik de term ‘conservatieve behandeling’ zag was in een informatiefolder van het ziekenhuis bestemd voor een familielid met ernstig nierfalen.

Naast dialyse of een niertransplantatie, kon er ‘gekozen’ worden voor een conservatieve behandeling. Dit betekende grofweg ‘behandelen zonder ingreep’ in tegenstelling tot een (al dan niet operatieve) ingreep. Het staat in de folder omdat het een officiële route is. Medisch specialisten hebben er richtlijnen voor opgesteld die zijn overgenomen als kwaliteitsstandaard door het Zorginstituut Nederland [1]. In de afgelopen decennia nam de gemiddelde leeftijd van patiënten met chronische nierschade namelijk zo toe dat het de vraag opriep in hoeverre behandeling zoals dialyse of een niertransplantatie altijd bijdraagt aan een betere levensverwachting (en kwaliteit van leven) van deze groep patiënten.

Soms is niet ingrijpen beter, of ten minste net zo goed, zo blijkt uit onderzoek, als tenminste niet alleen de levensverwachting maar ook het welbevinden van patiënten in de overweging wordt meegenomen. De keuze is in ieder geval onderbouwd. Ik noem dit voorbeeld omdat geprotocolleerd niets doen in mijn ogen vrij zeldzaam is.

Niets doen is terra incognita in de zorg

Niets doen lijkt wel terra incognita in de zorg. Met uitzondering van de geriatrie wellicht, het specialisme dat zich richt op kwetsbare ouderen met meerdere aandoeningen. Afwegingen over het nut van behandeling, de impact van opname en (operatieve) ingrepen en het welbevinden van de patiënt, behoren tot de kern van de opdracht van de geriater. Ik vroeg tweedejaars geneeskunde studenten hoe vaak ze spraken over ‘niets doen’ en zij noemden alleen de colleges over palliatieve zorg als voorbeeld waarin dit thema opduikt.

Minder doen of niets doen, of nu niets doen en ‘het nog even aankijken’, is altijd moeilijker dan iets doen en vereist actieve inzet van medische professionals – zeker als er geen officiële richtlijnen voor zijn. Het is ook ingewikkeld want vaak staan alle seinen op groen om wel iets te doen.

Hetzelfde geldt in wezen voor ‘de achterkant’ van behandelingen. Het afbouwen van medicatie of tijdelijk pauzeren van behandelingen, of helemaal stoppen, het is aan de orde van de dag, maar er is minder aandacht voor dan voor ‘de voorkant’, de toeleiding van patiënten (en de wachtlijsten voorafgaand aan de toegang).

Psychofarmaca in oppervlaktewater

Ik schreef eerder een stuk over het teveel aan psychofarmaca in oppervlaktewater en hoe weinig aandacht er is voor afbouw (De Volkskrant 06-07-23) [2]. Niets doen is bovendien helemaal niet altijd leuk. In het voorbeeld van de folder voor nierpatiënten en hun familieleden; bij het lezen van het perspectief voor de patiënt bij de conservatieve behandeling trokken wij stuk voor stuk wit weg.

Laat ik nog een voorbeeld geven om uit te leggen waarom iets doen gemakkelijker gaat dan niets doen. (Let wel, het gaat me in dit geval om de dynamiek, niet om de discussie tussen de disciplines, mij wel bekend).

Medicalisering

Wie de nieuwsberichten van het Centraal Bureau voor de Statistiek volgt over de mentale gezondheidstoestand van jongeren kan zich goed voorstellen dat de wachtkamer van de huisarts vol zit met sombere en neerslachtige jongeren[3]. Huisartsen (of praktijkondersteuners J-GGZ) verwijzen jongeren in dergelijke gevallen soms door naar de specialistische GGZ voor diagnostiek en behandeling.

Met name orthopedagogen wijzen doorgaans op het belang van de gehele pedagogische omgeving van het opgroeiende kind. Zij zijn kritischer op het in hun ogen geïndividualiseerde perspectief van gedragskundige experts. In het onderwijs en in de jeugdhulp krijgen veel kinderen een label en is er te weinig aandacht voor de context, zo stellen zij [4]. Classificaties voor psychiatrische stoornissen mogen dan wel handvatten bieden voor het gesprek tussen professionals en patiënten, maar, ze worden ook vaak ingezet als legitimatie voor gestandaardiseerde behandelroutes en/of medicatie, met andere woorden voor het leveren van een dienst voor één persoon waarin de context juist vaak buiten de scope valt.

Wanneer deze orthopedagogen dan waarschuwen voor overmedicalisering bij bijvoorbeeld druk en opstandig gedrag van kinderen in de klas en een appèl doen op professionals en ouders om iets niet te doen, of ten minste in breder perspectief te zien, ervaren zij wat er gebeurt als je tegen de stroom in gaat zwemmen.

Niet alleen vormt handelen, iets doen, een legitimatie van het ervaren lijden van betrokken kinderen en hun families maar ook medische professionals legitimeren door iets te doen als vanzelfsprekend hun eigen vakbekwaamheid (want richtlijnen), status, en in administratieve zin, hun tijdsbesteding en inzet. In extreme gevallen: anticipatie op eventuele tuchtrechtelijke aansprakelijkheid bij toekomstige gebeurtenissen in het leven van hun patiënten kunnen onverhoopt ook een rol gaan spelen in de afweging wel of niet te gaan behandelen. Better safe than sorry. Kortom, de pijlen wijzen maar één richting uit en tegen de stroom in zwemmen vraagt meer energie dan andersom [5].

‘The art of doing nothing is active, considered and deliberate’

Huisartsen weten als geen ander dat goed medisch handelen bij bijvoorbeeld somatische klachten soms bestaat uit niets doen, aldus de (inmiddels) gepensioneerde huisarts en schrijver dr. Iona Heath. Het is dus niet niks doen, maar niets doen als actieve handeling, en het neemt vele vormen aan. Deze vormen herkennen, erkennen, is een kunst en Heath schrijft er prachtig over. De kunst van het niets doen dient weloverwogen en bewust plaats te vinden.

‘The art of doing nothing is active, considered and deliberate’. ‘Doing nothing is preferable to leaping to conclusions; applying inappropriate or premature labels; medicalising ordinary human distress; and instigating futile or ineffective treatments’. (..)

Let us cultivate the art of doing nothing but never allow ourselves to take refuge in the sterile attitude of the spectator (p. 583. Huisarts & Wetenschap 55(12), 2012.)[6].

Heath benadrukt het belang van empathie, betrokkenheid en nabijheid van (huis)artsen in het leven van patiënten.

niets doen

De term ‘conservatieve route, of conservatieve behandeling’ sluit hier alleen niet goed op aan. Daarom ben ik op zoek naar alternatieven. Specifiek: in bestaande praktijken, in officiële richtlijnen, of in opleidingen. Ik sta open voor suggesties en gemiste beschrijvingen van ‘the art of doing nothing’ in de praktijk. Wie helpt mij niets doen in beeld te brengen?

[1] Het zorginstituut Nederland stelde drie kwaliteitsstandaarden vast voor patiënten met chronische nierschade en de conservatieve behandeling is er daar één van.

[2] Onder de titel: ‘De Nederlandse vis is zo stoned als een garnaal’.

[3] NJI 13 juni 2023. Cijfers over welbevinden en mentale gezondheid.

[4] (Wienen, 2023, o.a. Batstra, 2012).

[5] Ter verdediging; ‘de context’ van het opgroeiende kind, ‘het systeem’ en de ‘gehele pedagogische omgeving’ laat zich nou eenmaal moeilijker in de spreekkamer vatten. (Tenzij we de samenleving als geheel als onze patiënt willen gaan zien…waar sommige mensen dan ook graag voor pleiten, maar dat terzijde).

[6] O.a. hier te lezen