Review van mijn persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)
Dit is iets wat ik al lang wilde testen: mijn persoonlijke gezondheidsomgeving (#pgo ). Dé manier om mensen meer regie te geven over hun medische gegevens. Het PGO is in zekere zin de opvolger van het elektronisch patiëntendossier (EPD). Het EPD is al in 2011 door de Eerste Kamer verworpen (unaniem verworpen), dus het wordt nu wel tijd voor een vervolg. Nu is het moment om het te testen…
Een PGO moet mogelijk maken dat ik medische gegevens die in de computer van bijvoorbeeld mijn huisarts staan ook in mijn PGO kan zetten. Ik kan ook gezondheidsgegevens in mijn PGO zetten. Ik zou zorgverleners toestemming kunnen geven in mijn gegevens te kijken.
Gecharmeerd van het idee van ‘controle’ over mijn eigen gegevens besloot ik een poging te wagen. Overigens zijn er PGO’s in alle kleuren en smaken, 17 in totaal, en is er dus niet één nationaal PGO. Er is wel een website van o.a. de Patiëntenfederatie Nederland die je helpt kiezen. De functionaliteiten verschillen.
Ivido en positieve gezondheid
Ik kies voor Ivido. Simpelweg omdat ‘proof of concept’ man Chris Borsten zo enthousiast erover vertelde toen wij spraken over PGO’s én omdat de app ruimte heeft gemaakt voor het concept Positieve Gezondheid. Op de beginpagina van mijn PGO staat namelijk een vragenlijst klaar over positieve gezondheid. Na het invullen ontvang je een mooi gekleurd spinnenweb met de 6 dimensies van positieve gezondheid. – De serieuze, wetenschappelijke variant van “hoe gaat het met jou?”.
I Reveal My Attributes
Met de privacy en gegevensbescherming gaat het goed. Inloggen met DIGID én extra identificatie-app is de standaard. De app IRMA (I Reveal My Attributes) is ontwikkeld door de Stichting Privacy by Design. Dankzij de Gemeente Nijmegen (!?) worden mijn persoonsgegevens uit het BRP (basisregistratie personen) doorgegeven aan IRMA die zo voor IVIDO mijn identiteit controleert. IRMA en ik liggen elkaar wel.
Nu de volgende stap. Lukt het mij om huisartsgegevens of medische gegevens van specialisten binnen te halen? Uit een gebruikerstest van mei 2022 (Kantar public) blijkt dat 55% van de mensen er nog niet in slaagt huisartsgegevens op te halen. Dit is wel een dingetje. Het lukt niet.
Errorcode: All Medmij resource requests failed. ‘Helaas, je kunt geen Huisartsgegevens ophalen bij Huisartsenpraktijk *Leeuwarden’.
Vastbesloten om niet af te haken neem ik contact op met de helpdesk. De chatbot, en daarna een medewerker van de helpdesk zijn uiterst behulpzaam. En optimistisch. Ik geef het exacte tijdstip door van mijn poging gegevens op te halen. Ik probeer het nog een paar keer. Ik leer dat er een uitvoeringsorganisatie bestaat genaamd VZVZ die o.a. het uitwisselen van gegevens mogelijk maakt en dat er een MedMij afsprakenstelsel is. En dat het ‘zou moeten kunnen’. Dat er ergens iets fout gaat.
Het stelsel van afspraken ten spijt, ik heb nog geen gegevens in mijn PGO. Ik probeer voor de zekerheid nog gegevens op te halen van het ziekenhuis, de tandarts. Helaas, van deze organisaties zijn geen gegevens beschikbaar. Ook probeerde ik mijn hartslagregistratie uit mijn gezondheidsapp van Apple toe te voegen aan mijn PGO maar dit zou ik handmatig moeten doen. Ik ben nog niet tevreden over mijn PGO. Omdat ik er op dit moment nog te weinig mee kan. Tot zo ver mijn review. Maar misschien ben ik te streng? Ik wil namelijk niet alleen een leuke app, ik wil mijn data! Want zelfregie en autonomie!
Positieve gezondheid in optima forma: Autonomy by Design
Typisch Nederland? De omleidingsoperatie om via de Gemeente Nijmegen mijn identiteit uit de BRP te controleren via IRMA is misschien wel exemplarisch voor hoe wij in Nederland via knippen en plakken proberen te regelen wat er nog niet echt is. Privacy by Design impliceert immers dat privacy en gegevensbescherming bij het ontwerpproces van informatiesystemen integraal worden meegenomen. IRMA is een (slimme) bypass achteraf.
Net zoals bij het concept Privacy by Design kun je stellen dat Autonomy by Design in de zorg nog niet zo eenvoudig is. Moeten er geen nieuwe fundamenten komen om autonomie en zelfregie de leidende principes te laten zijn bij het ontwerpen van medische informatiesystemen? En wat zijn de consequenties daarvan? Bijvoorbeeld voor de verhoudingen tussen organisaties die data opslaan, ontsluiten en delen en organisaties die zorg verlenen? En meer principieel misschien; wat zijn de gevolgen voor de relatie tussen arts en patiënt als mijn medische data van mij zijn? Is niet het (medisch) dossier niet enkel een technisch hulpmiddel maar ook een instrument om de machtsverhouding tussen arts en patiënt vorm te geven?
Ten slotte
Het PGO is waarschijnlijk nog niet voor iedereen de moeite waard. Maar ontwikkelingen kunnen snel gaan. Het is handig te beginnen met functies voor specifieke patiëntengroepen. Dan bewijst een PGO zijn nut en kunnen zorgorganisaties gericht samenwerken rond die functionaliteiten. Ik ben dan ook benieuwd wat bijvoorbeeld het PGO Netwerk Noord nog voor elkaar weet te krijgen.
Ten slotte. Zoals wel vaker in Nederland, haalt Europa het beste in ons naar boven. Wat zou de verordening voor ‘Europese ruimte voor gezondheidsgegevens’ van de Europese Commissie nog in beweging kunnen brengen? Maar dat is voor een andere keer
